A perro flaco…

Carta abierta al periódico Aragón Digital y A Teruel al Día de una discapacitada.

Tengo 37 años y soy discapacitada. Lo he sido siempre. Nací con una enfermedad neuromuscular degenerativa. Mi madre no lo sabía, de hecho lo supo cuando yo tenía un año y medio, y estando embarazada le comunicaron la alta posibilidad de que mi hermano sufriera el mismo problema. El milagro de la vida hizo que naciera sano.

He dependido de terceras personas siempre. He sido, y soy feliz. Gracias a unos padres coraje que siempre han cuidado de mí de forma excelente, he tenido una educación digna y una vida socialmente aceptable. Incluso desde hace 15 años estoy incorporada al mundo laboral, gracias a ayudas técnicas y al incondicional apoyo de los míos.

Pero detrás de toda esa aparente felicidad hay un drama humano que hoy quiero que todo el mundo conozca. Todos los días hay dolor por una salud decadente, rabia por ser diferente a los demás, impotencia por no poder llevar una vida adulta e independiente… Por otro lado mis padres envejecen, no tardando mucho necesitarán también cuidados. Con todo el optimismo y la energía vital que me han transmitido, hay una frase que han repetido incansablemente durante toda mi vida, “¿Qué será de ti cuando nosotros faltemos?”. Y yo también me pregunto, “¿Qué haré yo el día que ellos me necesiten?”.

Corren tiempos difíciles para todos, pero me cuesta entender algunas de las medidas que se están tomando en nuestro país para solucionar la crisis económica. Como dice el refranero popular, parece que a perro flaco todo son pulgas.

Hace poco, demasiado poco, le reconocieron a mi madre un derecho, a través de la Ley de Dependencia, que se ha ganado a pulso desde el día en que yo nací. Tuvo que dejar de trabajar fuera de casa para cuidarme, para darme la maravillosa vida que he tenido. Pudo haber decidido seguir con su existencia, trabajar y tener un devenir de sus días más gratificante, y haber dejado en manos de la Administración Sanitaria los cuidados que yo necesitaba. Pero no lo hizo, sabía que entonces no había garantías de que yo recibiera los apoyos necesarios para desarrollarme como persona con normalidad. Ahora, cuando seguramente más lo empieza a necesitar por su edad, le quitan ese derecho, todo su esfuerzo ya no se verá recompensado con una jubilación digna. Sé que muchos piensan que esto le está costando mucho dinero al Estado, pero no imaginan la cantidad de dinero que se ha ahorrado ese Estado no acudiendo nunca al sistema público para atender mis necesidades.

Y para rematar, el ministro Gallardón acaba de anunciar que la malformación del feto no será ya un supuesto para abortar. En concreto, considera que hay que dar el mismo nivel de protección a un concebido sin ningún tipo de minusvalía o malformación, que a aquel del que se constate que carece de algunas de las capacidades del resto de concebidos. Y yo me pregunto desde la posición de una persona que tuvo derecho a vivir a pesar de su malformación, ¿es un Gobierno responsable aquel que obliga a nacer a personas con graves problemas de salud a las que luego no piensa proteger?

Pertenezco a aquella generación a la que llamaron “niños de la democracia”. Y he recibido una educación constitucional. Yo tenía entendido que el derecho a la igualdad propugnado en nuestra Constitución se basaba en que todos los individuos deben estar en condiciones tales que efectivamente puedan tener acceso a las mismas oportunidades. Así que como ya viene siendo costumbre durante los últimos meses, tengo esa amarga sensación de que estamos presenciando una involución social muy grave, se están tomando decisiones sin tener en cuenta nuestro pasado reciente, atacando a las bases mismas de la sociedad que tanto nos ha costado construir, y sin buscar el consenso con los verdaderamente afectados, atendiendo únicamente a creencias morales y a ideologías trasnochadas.

Nadie tiene derecho a decirle a una mujer qué debe hacer ante una tesitura tan grave, sobre todo nadie que no conozca el problema desde dentro. Estoy convencida de que aquellos que se erigen blandiendo argumentos sobre el derecho a la vida nunca han tenido un hijo con una enfermedad incurable o carente de capacidades necesarias para un desenvolvimiento vital normalizado. Vivimos en un país en el que es fácil opinar desde fuera, sin intentar conocer a fondo la experiencia de los que sufren un problema.

Desde aquí quiero alzar mi pequeña voz para dar un grito rabioso y contundente. Por mi propia situación personal no puedo pronunciarme a favor del aborto. Pero, señores gobernantes, sean consecuentes con sus ideas. Garanticen una vida digna a aquellos a los que van a nacer con algún tipo de discapacidad a través de los instrumentos que proporciona la Ley de Dependencia. Y no se olviden de las madres que verán mermados sus derechos como mujeres, primero al no poder decidir sobre su propio embarazo, y segundo al no poder volver a tener la vida familiar y laboral que tenían.

Me duele pensar en cuánta lucha y cuánto esfuerzo hay detrás de todos estos derechos que ustedes están sesgando. Cuántas familias que han sacrificado todo por conseguir una existencia feliz para esos hijos más vulnerables. Cuantas madres que desearían haber tenido más información antes de decidir, y cuántas hoy se lamentan amargamente por el futuro incierto de sus hijos…

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Publicado en Cartas al Director de Aragón Digital, en
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